AMOR FATI

Ellen Selder Berens
Even leek het erop dat ik een van de deelnemers zou worden aan een tv programma over mensen die ongeneeslijk ziek zijn en naar verwachting binnen afzienbare tijd komen te overlijden.
Als onfortuinlijke deelnemer kon je nog een laatste vurige wens opgeven, waarop de programmamakers er alles aan zouden doen om deze wens in vervulling te laten gaan.
En dat alles werd dan opgenomen en uitgezonden op tv.
Een voorloper van het mooie programma
Over mijn lijk dat het verhaal vertelt van ongeneeslijke zieke kankerpatiënten, waarvan de prognose slecht is.
Je kan er zeker van zijn dat niemand de vreselijke ziekte zal overleven, al is het termijn waarop het overlijden plaats vind nooit helemaal te voorspellen.

Het programma laat stuk voor stuk jonge, sprankelende mensen zien, vaak met een relatie.
Zo een waarvan je weet dat het onvoorwaardelijke liefde is, puur en zonder franjes.
De (vrijwillige) deelnemers aan het programma praten open en vrij over wat hun bezighoud  in het dagelijkse leven, nu ze weten dat behandeling niet meer mogelijk is en ze naar alle waarschijnlijkheid zullen gaan overlijden.
Op het moment van behandeling speelt hoop nog altijd een grote rol mee in het onzekere leven van alledag. Niemand mag je de hoop ontnemen.
Hoop wordt afgewisseld met het besef dat je sterfelijkheid eindig is en dat je geliefden, vrienden en familie veel verdriet zullen hebben na je overlijden..
Dat alles verandert na het moment waarop de arts, die aan de andere kant van de tafel zit jou vertelt dat behandeling niet meer mogelijk is, dat zij er alles aan zullen doen om jou tijd van leven zo aangenaam en pijnloos mogelijk te maken.
Dan weet je dat alle hoop is vervlogen.
Amor Fati

BEWUST LEVEN VERTRAAGT DE TIJD

En wat zie je dan gebeuren, bij alle deelnemers die gevraagd word wat er nu door hun heen gaat?
Een ongelooflijke kracht en overlevingsdrang maakt zich van hen meester, niemand uitgezonderd.
Allemaal zeggen ze nadat het besef (voor zover dit mogelijk is) van de naderende dood is ingedaald, dat ze er nog alles aan zullen doen om een mooie tijd te hebben met hun dierbare en geliefden.
Optimistisch, bewust en realistisch positief.
Voor mij is dat levenskunst, de kunst om het leven zo zinvol en waardig als mogelijk is te leven, ongeacht je omstandigheden.
Ieder persoon is een inspiratie en voorbeeld voor hun omgeving, hierbij omringt door liefde en steun van degene die het kunnen opbrengen met ze mee te lopen tot de laatste stap.
Dat het niet iedereen gegeven deze kracht op te brengen zegt niets over hun liefde en vriendschap voor de persoon die gaat overlijden.
Het is voor hen te pijnlijk en te moeilijk om letterlijk het angstzweet en zielenpijn te voelen die hun dierbare ervaart tussen de goede momenten in.
Je moet van goede huize komen om hun hand vast te houden en deze niet meer los te laten, om je eigen angsten onder ogen te zien.
Wetende dat het hier niet om jou gaat, maar om de ander.
De ander, degene die zo dapper is zijn of haar eigen dood in de ogen te kijken, niet wetende wat dat precies inhoudt, voorstellend hoe hun eigen sterven eruit gaat zien.
Wetende dat ze afscheid moeten nemen van alles wat hun het leven waard maakt.
Maar ze zijn vastbesloten er het beste van te maken, om een mooie herinneringen achter te laten, wetende dat ze herdacht worden na de dood.

Herinnerd worden betekent leven over de dood heen.
De geest en energie van iemand die overleden is gaat weer leven en stralen zodra je praat en denkt aan die geliefde persoon.
Het is zo belangrijk ook voor het rouwproces van de achterblijvers om vorm en ruimte te geven aan degene die je verloren hebt.
Voor de achterblijvers is het een levend verlies.
Ook zij staan voor een zware taak het grote verlies een plekje te geven en te integreren in het dagelijkse leven.
Stilstaan bij je verlies en doorgaan met de dagelijkse verplichtingen van het leven gaat hand in hand.
Ze lopen parallel naast elkaar, doordat je omgeving zoals je kinderen, je vrienden of je werk een beroep op je doet.
In het proces van rouw zet je een stap vooruit, om weer twee stappen achteruit te zetten.
Je wordt constant voor en achteruit geduwd, tot het moment aanbreekt dat je ervaart dat je een stap vooruit zet en maar een stap achteruit.
Je krijgt het gevoel dat je boven water blijft en je voelt je niet meer zo machteloos.
Je krijgt weer grip op je leven.

Het leven gaat altijd door, hoe onbegrijpelijk dat soms ook is.
Het liefst had je dat de wereld met je stilstond, dat iedereen de impact voelt van het grote gat dat geslagen is, al was het maar voor even.
Dat je erkend word in je verdriet, in de eenzaamheid die je met vlagen overvalt.

Ik zelf geloof dat er niets is na de dood, ik zie dood als een zalige, mooie rustplek waar je tot in  oneindigheid ongestoord kunt slapen. en waar je droomt over plekken en gebeurtenissen waar je blij van wordt.
Dat is wel het minste waar je recht op hebt als je het aardse leven moet opgeven voor het eeuwige zwijgen vind ik.

Hoe bijzonder kan een dag zijn?
Je weet bij het wakker worden niet wat er zich aandient in de loop van de dag.
Ik ben lekker bezig met schilderen als de telefoon gaat.
In gedachten verzonken neem ik de haak van de telefoon, het is een vaste aansluiting en aan de andere kant van de lijn hoor ik een vrouwenstem die zich voorstelt als medewerkster van Talpa tv.
Dit laatste dringt heel langzaam tot me door, ik blijf stil waarop zij haar verhaal vervolgt.
"Spreek ik met Ellen Berens?", hoor ik haar vragen.
In die tijd gebruikte ik alleen mijn meisjesnaam, inmiddels vermeld ik ook de naam van mijn man.
Gewoon, omdat ik zo trots op hem ben en blij ben dat ik zijn vrouw ben.

Nog beduusd en ietwat op mijn hoede hervat ik mezelf en vraag ik hoe ze bij mij is terechtgekomen.
Dat blijkt niet moeilijk met al die gegevens op het internet.
Ze is gaan zoeken op Google en onder ongeneeslijk vind ze mijn naan.
Vervolgens heeft ze me 'gevolgd' en leest in mijn blog veel interessants over de weg die ik ben gevolgd na de diagnose ongeneeslijke non-Hodgkin.
Over mijn samenwerking met stichting Kanker en Talent, mijn schilderkunst en al mijn andere activiteiten.
Ik was ambassadrice en doneerde een deel van mijn opbrengst na een expositie van mijn schilderijen aan deze stichting.
Inmiddels is de oprichtster overleden en de stichting opgeheven.

Ze heeft een goed beeld gevormd van wie Ellen Berens is en vindt me een leuk mens, Altijd leuk om te horen.
Dat het klikt tussen ons blijkt al snel, we hebben een uur met elkaar gesproken.
Niet alleen omdat ze op zoek is naar een geschikte kandidate, geschikt ben ik wel, beaamt ze als ik haar deze vraag stel.
Nee, het is haar snel duidelijk dat ik een boeiend verhaal te vertellen heb en dat er een fascinerend portret over mij gemaakt kan worden.
Maar het wordt ook snel duidelijk dat het woord ongeneeslijk niet voor iedereen hetzelfde inhoudt.

.
Talpa heeft het plan opgezet om een programma te starten over mensen die ongeneeslijk zijn en nog wensen op een bucketlist hebben staan.
Dit alles is dan nog in een startfase.
Zij willen de situatie van een persoon die in een levensfase zit van afscheid nemen met het gezin en hun dierbare in een positief kader plaatsen.
"Denk je dat je open staat voor een dergelijk programma"?, is haar vraag aan mij.
Hoe weet je of je openstaat om je levensverhaal op tv te vertellen?
Ik hou niet van emotietv, dat je met voorbedachte rade in tranen uitbarst omdat je keuken verbouwd wordt.

COPING

Het zou me ook niet lukken om emotioneel te worden omdat dat op dat moment van mij verwacht wordt.
Juist dan word ik pragmatisch en sluit me af van emotie.
Er is niets mis met de vloeibare emotie in de vorm van tranen, ze komen bij mij juist op onverwachte momenten.
Als niemand ze verwacht.
Zo heeft iedereen een eigen manier van coping, omgaan met problemen, ziektes en levensvragen.
Niets is fout, hoe je ook reageert.
Alles is menselijk en hoort bij jou en jouw gevoel van dat moment.
Verontschuldig je nooit voor emoties, dat is verontschuldigen voor je ware gevoel.
Alles mag er zijn, je emoties van verdriet, van angst, van onvrede, van onbegrip en van woede.
Simpelweg omdat al deze emoties aanwezig zijn als je geconfronteerd met je sterfelijkheid.
Vroeger of later nemen al deze emoties bezit van je lichaam en geest, bij de een meer dan bij de ander. Dat is mijn ervaring.

Het maakt dat je mens bent, kwetsbaar en gelijk kracht toont.
Deze openheid in kwetsbaarheid en kracht is juist dat wat maakt dat een ander zich herkend in jouw emotie en dat je de ander kunt laten weten dat je hem gehoord hebt.
Je hoeft de emotie van de ander niet allemaal te begrijpen, er wordt ook geen oplossing verwacht.
Dat er erkenning is voor het verhaal van de ander is vaak het mooiste en belangrijkste in de communicatie naar elkaar toe.
Het zorgt voor verbinding en vertrouwen in het contact wat helend is op dat moment.

Ondertussen gaat ons telefoongesprek verder en besef ik wat de impact kan zijn van deelname aan zo een programma.
Ik voel me ook wel gevleid dat ik hiervoor benaderd word, gek eigenlijk want de randvoorwaarden zijn nu niet bepaalt aantrekkelijk, je moet ongeneeslijk ziek zijn.
Maar de boodschap is ook dat je een inspiratie bent voor anderen die in hetzelfde schuitje zitten.
En ik wil graag een inspiratie zijn voor anderen.

De diagnose ongeneeslijke lymfeklierkanker, non Hodgkin kreeg ik per telefoon.
Dat is nu, anno 2020,  ondenkbaar.
Op 18 december om 08.30 uur om precies te zijn.
Deze datum staat in mijn geheugen gegrift.
Amor Fati

GROEIPIJNEN

Wat ik ervaren heb in de afgelopen jaren is dat je ongevraagd patiënt word en dat je moet leren om patiënt te zijn.
Dat is geen gemakkelijke taak.
Inmiddels kan ik zeggen dat ik een kritische patiënt ben, bewust van de mogelijkheden en beperkingen van communicatie tussen jou en de arts.
In al die jaren heb ik een goede band opgebouwd met mijn behandelaars, waarin heldere, eerlijke  communicatie voorop staat, met respect voor elkaar.

Maar dat is me niet aan komen waaien, ik herinner me de controles waarbij ik als patiënt totaal genegeerd werd.
Er zijn artsen die zich verschuilen achter hun computer en je liever niet aankijken.
Het kwam voor dat ik het gesprek begon met  "Sorry, maar ik mijn verhaal niet vertellen als u zich verschuilt achter de computer en me niet aankijkt', waarop de arts schrok en zich bewust werd van zijn houding.
Waarna hij zich verontschuldigde en beterschap beloofde.
Om later weer te vervallen in zijn gewoontes...
Toen begreep ik het niet, nu begrijp ik het nog steeds niet maar kan me beter indenken dat het voor de arts ook vaak moeilijk is om te gaan vertellen dat hij geen oplossing heeft voor jouw probleem.
Elkaar in de ogen aankijken is voor mij de eerste vereiste voor communicatie.
In de afgelopen jaren waren er serieuze, heftige discussies in de behandelkamer waarbij emoties als kwaadheid en frustraties de boventoon voerde.
Vooral het gevoel van onmacht was vaak groot, zowel bij de arts als bij mij.
In mijn ogen kan het ook niet anders dat je samen door een fase gaat met groeipijnen, als je bedenkt dat je als mens samen komt, door omstandigheden waar je niet zelf voor kiest.

Je voelt je als patiënt toch al snel afhankelijk van de behandelaar, je denkt dat hij altijd het beste met je voor heeft en dat hij alle antwoorden heeft.
Je moet realistisch en bewust zijn van het feit dat je ook artsen tegenkomt die niet beschikken over een zorg-Hart, letterlijk gezegd.
Dat zijn de artsen die in de overtuiging zijn dat zij alle kennis in pacht hebben.
Ze beschikken over de medische kennis, maar jij beschikt over ervaringsdeskundigheid.
Dat maakt dat je als gesprekspartner serieus genomen moet worden.

De hulpverlener met een zorghart herken ik meteen, aan hun open manier van communiceren, soms met humor, maar vaak door hun rust die ze uitstralen tijdens het gesprek.
Zij weten dat je als patiënt je nog zo groot en flink kunt voordoen, maar dat er iemand tegenover ze zit die wordt geplaagd door angst en hoop.
Iedereen wil leven, niet iedereen wil overleven.
Om daar achter te komen moet je kunnen luisteren, echt horen wat de ander vertelt.
Een fijne gezonde relatie met je arts heb je als deze een van gelijkwaardigheid is, van mens tot mens, dat je je durft uit te spreken, dat je hiervoor de tijd durft te nemen.
De informatie die jij hebt is juist datgene waar de artsen op kunnen bouwen en naar kunnen gaan handelen, mits er goed geluisterd word.

Terug naar het telefoongesprek met de Talpa medewerkster.
Of ik bezig ben met afscheid nemen, vraagt ze.
Als ze mij direct na de diagnose deze vraag had gesteld had ik volmondig ja gezegd.
Ja, ik was in de opvolgende maanden na de diagnose overmand door angst afscheid te moeten nemen van mijn kinderen, van mijn man, van alles wat me lief is.
Bij alles wat ik beleefde nam ik in gedachten afscheid, zonder hoop op herhaling van dat wat ik beleefde.
Dat is een verdrietig en eenzaam gevoel.

Maar dat gevoel heb ik overwonnen.
Je bent zelf verantwoordelijk voor je eigen geluk.
In de jaren waarin chemo behandelingen de hoofdrol speelden, krabbelde ik telkens weer op en herstelde.
Ik heb veel geluk gehad.
Waarna ik mijn hernieuwde energie inzette vorm en beeld te geven aan dat wat mij bezighield, beeldende expressie.
Mijn manier om gevoelens van angst en onzekerheid om te zetten in positieve en opbouwende energie.
Ik maakte met mijn handen wat er speelde in mijn hart. Dat is waar ik gelukkig van werd.
En dat doe ik nog. Het is inspirerend, helend en brengt me zingeving.

Ik gun iedereen een uitweg voor de vele gevoelens die spelen als je geraakt bent door kanker.
Inmiddels word ik behandeld met medicijnen die de belofte van een perspectief inhouden.
Ik heb geluk gehad.
Als ik nu vandaag gebeld zou worden met de vraag of ik bezig ben met afscheid nemen, zeg ik Nee, niet op de manier als in het begin, dat waren gedachten zonder enkele hoop op herhaling.
Ik sta nog steeds stil in het volle besef dat bepaalde momenten wel eens voor het laatst kunnen zijn.
Maar die gedachten zijn altijd gevuld mèt hoop op herhaling.
Amor Fati.

                                        ========== gelukkig bewust==💚💚







5 opmerkingen:

Dank voor je reactie.

Groet,
Ellen