Ik heb mezelf opnieuw op de kaart gezet.

Ik heb de neiging alles te relativeren, bij alles vraag ik me af "wat is het ergste dat je kan gebeuren"?.

En dan is er altijd iets te benoemen wat erger is dan de situatie waar ik in zit, waardoor de situatie die voorheen zo ellendig en vreselijk leek te veranderen naar een situatie waar je grip op krijgt en waarvan je weet dat je die aan kan. ..
Maar alles weg relativeren is niet de juiste manier van omgaan met verlies.
Gaandeweg heb ik ervaren dat erkenning van dat wat je doormaakt belangrijk is.
De bevestiging van je verdriet is belangrijk voor jou als mens, dat je voelt dat je gehoord en gezien wordt. Erkenning is de eerste stap in het proces van rouw naar herstel.
Iedereen heeft recht op zijn eigen verdriet, jouw pijn wordt niet minder omdat iemand anders meer ellende en pijn doormaakt. 
Pijn en verdriet is niet te vergelijken met elkaar, het is een persoonlijk ervaren.
Neem tijd en vraag aandacht voor jouw pijn en verdriet, deel het met mensen die dicht bij staan en waar je je veilig en vertrouwd bij voelt. 
Vraag jezelf af wat je nodig hebt, eis de aandacht op die je ervoor nodig hebt om langzaam maar zeker tot een punt te komen waarop je op een realistisch en acceptabel punt beland waarop je (samen) verder kan.

Dag voor dag.
Doelen stellen, evalueren, doelen bijstellen.
Stilstaan bij wat er goed is, stilstaan bij wat je allemaal wel kan.
Ga altijd uit van je mogelijkheden en niet van je beperkingen.
Ellen Selder Berens



Ik zit in de stoel en de zon koestert mijn gezicht.

Een weldaad, ik ervaar het als een grote rijkdom.
Terwijl de wereld om me heen in brand staat. 
Even kan ik me daar van los maken.
Dat loslaten, letterlijk en figuurlijk afstand nemen is nodig om vol te houden.
Omdat je vaak niet weet hoe lang je je moet handhaven in die situatie.
Hoe lang je een beroep moet doen op je broze kracht.
Maar elke dag dat het me lukt, nemen ze me niet meer af.
Die ervaring en herinnering sla ik op als een buffer.
Een buffer waarop ik kan teruggrijpen op de tijden dat ik het nodig heb.
De tijden waarop ik niet in mijn kracht sta, maar me alleen maar broos voel.
Dat die tijden of momenten  komen, hou ik in mijn achterhoofd.

Verlies
Dat ik twee jaar na de diagnose kanker mijn geliefde baan kwijt raakte, activiteitenbegeleidster voor de 
doelgroep somatiek en psycho-geriatrie, heb ik altijd als schokkend ervaren, er bleef een leegte over, wat ik ook deed om die op te vullen. 
De vreselijke gedachte dat ik niet inzetbaar ben in deze maatschappij, omdat ik door kanker mijn taken op de werkvloer niet meer naar behoren kon uitvoeren.
Ik ervaarde een gevoel van rouw, van verlies, veel verlies. 
Dat was een mentale worsteling waar ik mee moest dealen. '
Erover praten lukte me niet, ik begreep het overheersende gevoel van verlies niet, omdat ik alsmaar dacht 'ik moet blij zijn dat ik leef...
Ik vond het een vorm van ondankbaarheid om te klagen of zeuren over de dingen die ik ongevraagd en onverwachts moest loslaten. Hoe vier je een afscheid als er niemand echt afscheid van je neemt?
Nadat ik niet herstelde van de eerste chemo's kwam ik in de ziektewet terecht en gleed van daaruit haast geruisloos in een andere 'diagnose'. Die van arbeidsongeschikt.
Na de nodige test en onderzoeken die behoorden tot de nieuwe Poortwachter wet werd ik volledig afgekeurd. Het is dan 2004, 2 jaar na de diagnose kanker. Eerlijk is eerlijk, ik had totaal geen energie en functioneerde totaal niet meer, alle moeite en inzet van mijn collega's en leidinggevende ten spijt.
Ook zij stonden met hun handen in het haar en leefden warm en liefdevol met mij mee.
En dan kom je thuis te zitten, zonder al die lieve aandacht van je collega's, zonder de lieve bewoners waar je je elke dag voor hebt ingezet en waar je veel voldoening uithaalde.
En dat verdriet komt bovenop het grote verlies van je gezondheid, dat was waar mijn grootste zorg naar uit ging. 
Het andere bleef op de achtergrond aanwezig, het knaagde zo een gat in mijn overlevingssysteem.
Veel verlies, vooral verborgen verlies, niet erkend door mezelf of mijn omgeving.

Jarenlang heb ik geleefd  met de wetenschap dat ik blij mag zijn dat ik überhaupt leef. 
De artsen/hematologen hebben ons in al die jaren meerdere malen verteld dat ik een zeldzame, complexe vorm van kanker heb.
Non hodgkin lymfoom met centraal zenuwstelsel localisatie, 
wat inhoudt dat bij uitzaaiing de kanker zich niet alleen verspreidt in mijn lichaam maar ook in het liquor, in mijn hoofd. 
Dat laatste is me 3x overkomen. Kanker in mijn hoofd.

De kinderen zijn bij ons, we zitten te praten. 
Plotseling voel ik de tintelingen beginnen en krijg ik afasieverschijnselen en spreek ik wartaal, ondertussen heb ik heftige hoofdpijnen, krijg wazig zicht, mijn mond wordt gevoelloos en binnen een paar minuten ben ik  halfzijdig verlamd, linkszijdige parese. 
Ik kijk mijn man doordringend aan, om vooral geen paniek te veroorzaken, dit overkwam me vaker, soms trok de tinteling weg. Maar mijn tactiek mag niet baten, Huib komt naar me toe en vraagt me hoe ik me voel en ik kan hem al niet meer antwoorden...
De (volwassen) kinderen schrikken en beginnen stilletjes te huilen en als Huib besluit de ambulance te bellen gaan zij aangeslagen en vol angst en onzekerheid naar huis.
Met mijn arts hematoloog in Nijmegen is afgesproken dat ik bij deze verschijnselen direct naar het dichts bijzijnde ziekenhuis ga om een hersenbloeding uit te sluiten. 
Dat zijn namelijk dezelfde verschijnselen als die ik krijg, maar vaak en zo ook die ene keer bleek dat de kankercellen in mijn hoofd, mijn hersenvocht, de boosdoener is. 
Het kan zo niet langer, het is hoogste tijd voor chemobehandeling.
De behandeling was ook complex en heftig, als er een kleine kans was op ontsteking dan kon je er zeker van zijn dat ik die kreeg, zo heb ik tot 2 maal toe een hersenvliesontsteking gehad, waarbij het elke dag de vraag was of en hoe ik erdoor heen kwam.
Ik werd dan in een kunstmatige coma gehouden, om volledige rust te creëren. 
Op een van die opnames, deed ik mijn ogen open en zag mijn hele gezin rondom mij staan, 
inclusief mijn oude vader.
Er is me later verteld dat ik verbaasd rondkeek en vroeg "ga ik nu dood?, om vervolgens weer weg te zakken in een diepe slaap.
Iedereen rond mij heen was blij dat ze me niet hoefden te antwoorden...
Een tipje van de ijsberg van 18 jaar leven met kanker.

Bij de 4 keer diagnose kanker, bleek de kanker weer  uitgezaaid in mijn lichaam en liquor...  
Na meerdere klassieke chemokuren besloten de artsen nu dat ik in aanmerking kwam voor immuuntherapie. Dat was het enige wat mij nog kon redden van de dood. 
Het is januari 2018 als ik door de medische molen ga van onderzoeken als voorbereiding op de immuuntherapie. Als vooraf blijkt dat er geen match is tussen het medicijn en mijn lichaam wordt er niet gestart. 
Dat zou het begin van het einde hebben betekend. 
Een scenario waar ik niet aan wilde denken, ik richtte me volledig op hoop.
Na een korte opname in het ziekenhuis waarbij ze konden monitoren hoe de zware medicatie zouden uitwerken in mijn lichaam, kreeg ik groen licht en mocht ik starten met de immuuntherapie. 
De kankercellen zijn op dat moment meer aanwezig dan ooit tevoren
Het is dan 18 oktober 2018 om precies te zijn, 16 jaar na de diagnose ongeneeslijk kanker.
Een historisch gelukkige dag voor mij, mijn man en gezin. 

Narratief
Dat veranderde heel mijn leven. 
Geen langdurige ziekenhuisopnames en zware chemo in eenzame quarantaine.
Geen dagen, weken van ziek, zwak en misselijk.
Geen pijnlijke infusen en doorgeprikte aders die niet tot moeilijke te vinden waren.
Geen haarverlies, waardoor ik voor de derde keer kaal zou zijn.
Dit keer was alles anders.

Ik neem elke dag trouw mijn medicijnen, mijn hele leven lang.
Ook leuk om te zeggen, mijn hele leven lang....
Want met de komst van immuuntherapie krijgt mijn leven weer perspectief,
een leven met toekomst!
En ik voel me geweldig, als herboren.
De statistieken geven al snel een positief beeld van daling van aanwezige kankercellen.
Ellen Selder Berens
"Een klein wonder",.. zegt mijn Hematoloog bij de 3 maandelijkse controle.
"Dokter, zeg maar gerust een groot wonder, zeg ik." 
Elke dag ben ik blij dat ik leef met een redelijke kwaliteit van leven.
Ik moet er heel erg aan wennen dat ik mag denken aan de toekomst.
Dat ik plannen kan maken die verder 
liggen dan de volgende dag.
Ik leef al zo lang van dag tot dag, 
waarbij Carpe Diëm mijn levensmotto is. 
Je kan je verhaallijn herschrijven, ik zie mezelf niet meer alleen als een kankerpatiënt, maar als een inspirerende vrouw met ambitie, kwaliteiten en perspectief die nog steeds haar doelen wil behalen.

Natuurlijk leef ik met beperkingen, de meeste zijn onzichtbaar.
Er is veel verlies, verborgen verlies. 
Naast chronische slapeloosheid en -vermoeidheid is er verlies van lichamelijke functies of cognitief vermogen, zoals N.A.H. (niet aangeboren hersenletsel) en neuropathie, waarbij ik heftige krampen ervaar in mijn handen en benen. 
Maar daar kan ik mee leven, als ik bedenk waar ik vandaan kom...

Langzaam kwam bij mij het besef dat ik lange termijn doelen kan gaan maken.
Dat was een hele omschakeling in mijn hoofd, van ongeloof naar geloof, 
het geloof dat ik over een paar jaar ook nog leef. 
Die hoop heb ik altijd gehad, maar erin geloven is iets anders.
De afgelopen 2 jaar heb ik mezelf opnieuw ontdekt, ik heb als het ware opnieuw kennis gemaakt met mezelf, met mijn nieuwe ik.
"Wie ben ik nu? en nog belangrijker; wie wil ik zijn?"

Mijn mentale kracht zorgde ervoor dat ik zo snel mogelijk mijn nieuwe energie wilde omzetten in daden. 
Doelen stellen vind ik een inspirerende vorm van hoop,  van hoop en vertrouwen dat ik de doelen zou behalen. Mezelf uitdagen, tegen grenzen aanlopen en het liefst die grens overschrijden.
In de periode dat ik door medicatie geen auto mocht rijden behaalde ik online
mijn diploma creatieve therapie. Nieuwe dingen leren en andere informatie tot me nemen leidde me af en gaf me een nieuwe focus, vol positieve inspiratie. 

 Het is dan ook geen toeval maar ik noem het synchronisatie van goede energie dat ik na de immuuntherapie een mooi studieaanbod onder ogen kreeg, dat van Verlieskunde Verborgen Verlies. 
Ditmaal niet online, maar nu zou ik fysiek aanwezig kunnen zijn.
Heerlijk in een groep met mededeelnemers, die net als ik openstonden voor een mooi intensief leerjaar.
De verdieping zoeken en het leren (h)erkennen van Verborgen Verlies door methodieken,
waardoor je dit verlies ook bij anderen leert waarnemen en bespreekbaar maken,  paste helemaal bij wie ik was op dat moment in mijn leven. 
De inschrijfdatum was haast verlopen, maar ik aarzelde geen moment en heb direct een motiverende mail verstuurd naar de trainers van de opleiding.
Dat ik er voor uit mijn comfortzone moest, had ik ervoor over. 
Ik vind dat je kansen moet herkennen en grijpen als ze zich aandienen.
Na een online-kennismaking via beeldbellen werd ik toegelaten en had ik mijn doel voor 2019 gesteld. 

Ik ging een jaaropleiding Verlieskunde volgen in Alphen a/d Rijn en er werd van mij verwacht dat ik elke maand op locatie aanwezig was voor een trainingsweekend van 2 dagen aaneengesloten.
Heel dapper van mij, wetende dat ik voorgaande jaren wel studies had gevolgd, maar alleen on-line, omdat ik door mijn beperkingen niet in staat was ver auto te rijden of uberhaupt maar de energie had om langer dan 2 uur mijn concentratie te behouden. 
En nu moest ik 2 uur rijden voor deze studie.
Maar ik was er heilig van overtuigd dat ik dit kon. 
Mijn man was ontzettend trots op mij en stimuleerde mij overal in, zoals ik ook een stimulans ben voor hem als hij dat nodig heeft. 
Dat is een geweldig gevoel, te weten dat je het niet alleen hoeft te doen. 
Hij stelde voor dat hij ruimte vrijmaakte in zijn werk en met mij elke maand richting Leiden zou rijden waardoor ik uitgerust, veilig en op tijd aanwezig zou zijn in Alphen om 09.30 uur. 

We reserveerde een B&B in de buurt en mijn man nam zijn laptop mee zodat hij daarop kon werken.
Ik ben hem ongelooflijk dankbaar voor zijn onvoorwaardelijke steun en zijn geloof in mij.
4 maanden na de start van de opleiding kwam er helaas toch een kink in de kabel.
We waren op locatie voor een trainingsweekend en ik werd plotseling heel erg ziek, zwak en misselijk. Ik kon geen hap meer door mijn keel krijgen.
 Ik belandde in het UMC Leiden en moest mijn studieweekend afbreken.
Nog dezelfde middag besloten we naar huis te rijden, om me te melden in het regionale ziekenhuis in mijn woonplaats. Even dacht ik "Het was ook te mooi om waar te zijn..en werd ik bevestigd in mijn angst dat ik geen lange termijn doel kan behalen, omdat mijn lichaam niet meewerkt. 
Ik ben in totaal 4 weken opgenomen geweest op de afdeling oncologie locatie Nijmegen en Eindhoven, weken van pijnlijke, vervelende onderzoeken waarbij ze op zoeken gingen naar de oorzaak van mijn plotselinge pijn in de buik en het gewichtsverlies. Ik kon geen hap meer door mijn keel krijgen.
Na 8 weken ziek zijn was ik 8 kg lichter en was er geen duidelijke diagnose gesteld. 
Wel was uitgesloten dat ik darmkanker had, godzijdank. 

De onderbreking van mijn studie maakte me erg verdrietig, ik had al een paar maanden deelgenomen in een fijne groep van mede studenten en dat was een geweldige inspirerende, hartverwarmende ervaring geweest. Mijn hart liep over van geluk en dankbaarheid toen de trainers mij lieten weten dat in overleg met de groep unaniem was besloten dat de opleiding een paar maanden werd uitgesteld, waardoor het examen naar achteren werd geschoven. 
Alleen op deze manier zou ik tijd krijgen om te herstellen en alsnog kans maken om de studie te voltooien. De vakantieperiode brak aan, totaal verzwakt met een zware pijnstiller op zak zijn wij voor 4 weken naar Noorwegen afgereisd voor vakantie. Samen op adem komen.

Een heerlijke, rustige tijd in een schitterende, zuivere omgeving waar ik elke dag sterker werd, langzaam maar zeker weer op krachten kwam en kon verwerken wat me was overkomen in de voorgaande maanden. 
Ik wist het zeker, ik wilde dolgraag de opleiding vervolgen. 
Ik had mezelf een doel gesteld...
Het weerzien met de medestudenten was hartverwarmend, hun vertrouwen en steun aan mij heeft zeker bijgedragen aan mijn herstel. 
De eerste maand werd het studieweekend aangepast aan mijn energie, er was een ruimte ingericht waar ik tussendoor kon rusten.
December 2019 heb ik mijn diploma Verlieskunde Verborgen Verlies in ontvangst genomen, dolgelukkig, trots en vastberaden. 
Ik had dit doel bereikt en nu kon ik me richten op het volgende doel.
Ik had de wens om mijn kennis en levenservaring met kanker en  beeldende expressie 
samen te voegen in een project genaamd Kunst na kanker.
 
Als professioneel creatief coach geschoold in Verlieskunde wil ik mijn kennis en ervaring delen.
Een platform waarin ik mensen die geraakt zijn door kanker kan begeleiden kleur en vorm te geven aan dat wat er leeft in hun hart. Beeldende expressie inzetten als verwerkingskunst.
Ik streef naar verbinding met mensen die geraakt zijn door kanker.
Ik vond iemand bereid samen met mij een website te ontwerpen. Een intensieve klus.
Mijn afstudeerproject Verlieskunde gebruikte ik om mijn project neer te zetten, wat professionele feedback en bevestiging  opleverde. 
Eind vorig jaar was het zover, de lancering van www.kunstnakanker.nl, beeldende expressie bij kanker en verlies.
Dit jaar ben ik gestart met het geven van workshops/trainingen zoals 'Veerkracht vergroten bij kanker en verlies', bestaande uit 3 dagdelen waarin ik theorie aan de hand van de transitiecirkel combineer met beeldende expressie. Het voelt als een nieuwe start, een doorstart en het geeft me naast voldoening en zingeving ook de verbinding waar ik zo naar verlang.

Langzamer maar zeker raak ik de doodsangst kwijt.
Langzaam maar zeker raak ik ervan overtuigd dat ik weer een toekomst heb.
Langzaam maar zeker voel ik me geen kankerpatiënt meer.
Langzaam maar zeker groeit mijn innerlijke kracht en ontdek ik waartoe ik allemaal in staat ben.
Ellen Selder Berens
Langzaam maar zeker geloof ik weer dat ook ik alles kan doen wat ik wil!
Langzaam maar zeker verander ik.
Langzaam maar zeker raak ik vertrouwd met de persoon die ik ben geworden, 
de persoon die is overgebleven na alle pijn en ellende van de verwoestende kanker.
Langzaam maar zeker ben ik eraan toe om op een andere manier ruimte in te nemen. 
Hoogste tijd om mezelf opnieuw op de kaart te zetten. Elke dag krijg je nieuwe kansen, die je kan grijpen en waarmaken. Dat zijn keuzes. Ik ben de enige die mezelf kan beletten te groeien. 

Ik wil mezelf graag opnieuw voorstellen.
Mijn naam is Ellen Selder-Berens
Creatief coach en Beeldend begeleider bij kanker en verlies.
www.kunstnakanker.nl 


               ==============Gelukkig Bewust==💚💚======























6 opmerkingen:

  1. Gefeliciteerd Ellen en wat heb je jouw verhaal goed kunnen verwoorden.
    Ik hoop dat veel mensen met kanker hier kracht uit putten, zover ben jij nu na 18 jaar. Liefs Jeanne

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lief gezegd, dankjewel Jeanne.
    Het was een hele reis en ik ben nog elke dag onderweg.
    Waarbij ik elke ervaar dat dit het ultieme leven is.
    Gelukkig krijg ik veel reacties van mensen die zeggen geïnsprireerd te zijn door mij.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Rouw bij verlies van gezondheid.
    En dat is wat Kunst na kanker doet. helpen bij vormgeven van rouw.
    #levendverlies
    Jennifer Elders

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Wat mooi gezegd, Jennifer, het is precies zoals het is.
      Dankjewel.

      Verwijderen
  4. Ik blijf je met be- en verwondering volgen. xx
    Jennifer Elders

    BeantwoordenVerwijderen

Dank voor je reactie.

Groet,
Ellen