Brief aan mijn moeder

Regelmatig heb ik een goed gesprek met mijn moeder of schrijf ik een brief aan haar, over de dingen die me bezighouden. Ze overleed op 47 jarige leeftijd aan kanker, een week na mijn 11e verjaardag. Het gemis aan haar is groot, in mijn herinnering was ze de liefste moeder die je je kon wensen. Ik voel me nog altijd verbonden met haar omdat ik haar mijn gedachten toevertrouw. Zo is zij zelfs over de dood heen een inspiratiebron voor mij, dat uit zich in een schilderij, gedicht of in woorden. Deze brief schreef ik in mei 2014, midden in zware chemobehandelingen, vanwege nieuwe uitzaaiingen in mijn hoofd.

"Lieve Mam, er is weer zoveel gebeurd de laatste tijd, ik moet even met je praten. 

Ellen Selder Berens

Vanmiddag heb ik bericht gekregen, morgenvroeg dinsdag 17 juni moet ik me weer melden voor opname. Ik laat alles uit mijn handen vallen en ga direct mijn tas pakken. 

Ik ben op dat moment bezig met schilderen en voel me goed. Al echt aangesterkt dus, na een zware maand van chemo. Ik ben klaar voor de volgende maand van chemo behandelingen die lopen volgens het behandelplan. Of het meevalt weet ik je achteraf pas te vertellen. Ik ga voor goed resultaat, niet minder. In de afgelopen twee weken dat ik even thuis mocht zijn, heb ik veel genoten. Van het oppassen op Saartje, wandelen in de natuur, het schilderen en samen zijn met Huib. Die herinneringen neem ik nu mee, Deze dag van opname krijg ik geen behandeling  en wordt er ook nog geen infuus aangesloten. Dat verbaast me. De volgende ochtend heb ik een gesprek met de zaalarts, de eerste keer dat ik kennis met hem maak, Dat komt mede doordat ik bij deze opname weer op een ander deel van de afdeling lig, een andere kamer, ook een andere zaalarts. 

Was dat ook zo toen jij met kanker in het ziekenhuis lag? Was jij ook zo bang? Wat waren je zorgen toen? Wat had ik hier graag met je over gesproken.

Ik loop met de arts mee, Liever heb ik dat Huib aanwezig is tijdens een artsengesprek. Maar dit gesprek is niet aangekondigd, dus ben ik alleen als ik het volgende nieuws verneem, dat de plannen van het behandelplan gewijzigd zijn, Ik voel me op deze momenten als een klein meisje. Als een klein meisje dat het liefst veilig omarmd wordt door haar moeder die alles wel zal oplossen. Maar ik ben volwassen en moet voor mezelf opkomen. Ik kom op voor het kind in mij, wees maar gerust Mam. 

De artsen twijfelen of er enige verbetering is opgetreden in mijn ziektebeeld na de eerste maand van chemo. Mijn mond zakt open en mijn ogen worden groot. Dat is een schok om te horen voor mij, hoezo wordt er getwijfeld over het effect van de chemokuur? Waar is Huib? Waar is iedereen? Wie steunt mij? Help! Dan vertelt de arts over het feit dat ik zelfs in de laatste weken getroffen ben door neurologische uitvalsverschijnselen. Dat dit beeld niet past bij een chemobehandeling die aanslaat.

Dat klopt, ik ben het vergeten maar ik heb nog evenveel last van de activiteit in mijn hoofd. De druk in mijn hoofd bij inspanning, wazig zien, parese, afasie, tintelingen, hoofdpijn, dit alles is me niet vreemd. En, aldus de arts, u vergeet regelmatig iets, bv de naam van de artsen. Hier heb ik niets tegenin te brengen, teveel artsen komen en gaan mijn kamer in en uit waardoor ik geen naam onthoud. Ik heb grote moeite ook maar iets te onthouden, ik vergeet zelfs dat ik het vergeet. Maar zien ze dit ook als het resultaat van teveel kankeractiviteit in mijn hoofd? Dan wordt duidelijk dat de artsen besloten hebben de volgende een Lumbaalpunctie te laten maken onder röntgen. 

Echt Mam, dit is een behandeling geworden die ik niet snel zal vergeten! Iedereen die student is meent het te kunnen en vraagt me toe te staan dat zij eens proberen wat hun voorganger niet lukt. Namelijk hersenvocht onttrekken tijdens de ruggenprik. Het is een marteling, waarin er pas na 9 ruggenprikken resultaat wordt verkregen. Huilend smeek ik ze toch alsjeblieft te stoppen, het is te pijnlijk. In totaal zijn  we een uur verder als er ook chemo is toegediend via de rug direct in het hersenvocht. Ik ben kapot! 

De arts hematoloog komt de volgende dag aan mijn bed om mij te vertellen dat hij trots op mij is. De arts had het hele proces van de moeizame Lumbaalpuncties meegemaakt en gezien hoe ik me hier doorheen heb geworsteld. Dat dan weer wel. 

Ik weet dat jij ook trots bent op mij Mam, het is fijn om dit af en toe te horen. Was jij vroeger ook trots op jezelf Mam? Waarschijnlijk vroeg niemand zich dat af in de tijd. Hoe dacht jij over jezelf en de wereld om je heen in de tijd dat jij ziek was en alleen in het ziekenhuis lag? Zoveel vragen heb ik aan je. De arts zegt zo blij te zijn dat ik niet heb opgegeven, hierdoor kunnen de artsen zien of er echte verbetering is opgetreden na een maand van chemokuren.

Ook in mijn geval loopt alles net even anders dan verwacht. We zijn nog niet op de hoogte van deze uitslag, terwijl ik wordt verzocht naar de afdeling anesthesie te gaan voor een opnamegesprek in verband met een operatie aan mijn hoofd, het plaatsen van een Ommaya drain. Ik was hier zo boos over, omdat ik niet vooraf volgens het protocol ben ingelicht en dat hierdoor Huib niet bij het gesprek aanwezig is. Ik heb geweigerd alleen het gesprek in te gaan en stond erop dat Huib erbij was. Meteen belde ik Huib waarop hij direct besloot naar het ziekenhuis te komen, eerder dan gepland. Hij laat al zijn werkzaamheden uit handen vallen en legt voor de zoveelste keer de 100 km af die nodig zijn om hier te komen.

Al snel komt de zaalarts een beetje geïrriteerd me vertellen dat hij in gesprek gaat met ons samen, dat hij wel wacht tot Huib hier is. Mijn behandelende arts is afwezig vanwege vakantie. 

Ik geloof in patientenparticipatie en blijf aangeven dat ik betrokken wil zijn bij mijn behandelplan en bovenal wil ik serieus genomen worden. Dan blijkt dat de afgelopen maand waarin ik
chemobehandeling kreeg niet het gewenste resultaat heeft opgeleverd... er is geen enkele verbetering waarneembaar! Dat komt keihard aan, na al die chemo's, pijn en moeite van de afgelopen maand. Het houdt in dat er met spoed nieuwe behandelplannen zijn gemaakt, er is besloten dat er operatief een drain geplaatst wordt in mijn hoofd. De volgende chemobehandeling wordt via deze drain toegediend. Geen moeizame, pijnlijke ruggenprikken meer. Ondanks dat ik pas 3 dagen geleden ben opgenomen mag ik nu totaal onverwacht naar huis in afwachting van een nieuwe opname.

Ellen Selder Berens

Gemengde gevoelens, verdrietig en niet blij, Ik denk veel aan jou, Mam. Wat ging er allemaal door je heen toe jij plotseling werd opgenomen? Ik krijg een telefoontje vanuit het ziekenhuis dat ik donderdag 26 juni 2014 opnieuw wordt opgenomen. De volgende dag word ik dan geopereerd en hierna volgens er nieuwe, zwaardere chemokuren. 

Wordt vervolgd. Mam, fijn dat ik altijd mijn verhaal aan je kwijt kan. Soms bereik je je doel via een omweg, maar de aanhouder wint, toch Mam? Dat heb je me geleerd, toen ik nog je kleine meisje was. 

Hartgroet en kusjes van mij, Ellen

                                          

                              

                                      ===============gelukkig bewust====💗💗