Ellen Selder Berens
Daar zit je dan. Slecht bericht.
Elk controlebezoek aan de Hematoloog hangt dit bericht als het zwaard van Damocles boven mijn hoofd.
Mijn oren suizen, mijn keel wordt droog. Ik kijk van de Hematoloog naar Huib.
Hij grijpt mijn hand, ik voel zijn warmte. Even zijn we alleen met elkaar in die kille, klinische ruimte, waar niet alleen mijn leven maar dat van ons allemaal, een dramatische wending neemt.
De terugkeer van ongewenste celdeling is erger dan ooit tevoren. Voor de vierde keer ….Ik wil vluchten naar de stilte achter mijn gedachten.
Maar er is haast geboden. Er worden allerlei onderzoeken gedaan en ik word doorgelicht van kop tot teen.
Er is hersenvocht afgenomen, dit word samengebracht met een relatief nieuw medicijn en vervolgens op kweek gezet.
Er word onderzocht of het medicijn dat ingezet is bij de bestrijding van de kwalijke igm proteïne wel aanslaat.
Er volgt een hele spannende periode waar veel van afhangt.
Mijn leven en ons leven samen hangt hiervan af.
Dacht ik hiervoor wel eens aan de kwetsbare leeftijd van mijn vader, ( hij heeft de gezegende leeftijd van 99 gehaald) nu komen er gedachten aan mijn eigen sterfelijkheid in de stilte van de nacht.
 |
| Ellen Selder Berens |
Elk controlebezoek aan de Hematoloog hangt dit bericht als het zwaard van Damocles boven mijn hoofd.
Mijn oren suizen, mijn keel wordt droog. Ik kijk van de Hematoloog naar Huib.
Hij grijpt mijn hand, ik voel zijn warmte.
Even zijn we alleen met elkaar in die kille, klinische ruimte, waar niet alleen mijn leven maar dat van ons allemaal, een dramatische wending neemt.
De terugkeer van ongewenste celdeling is erger dan ooit tevoren. Voor de vierde keer ….
Ik wil vluchten naar de stilte achter mijn gedachten.
Maar er is haast geboden.
Er worden allerlei onderzoeken gedaan en ik word doorgelicht van kop tot teen.
Er is hersenvocht afgenomen, dit word samengebracht met een relatief nieuw medicijn en vervolgens op kweek gezet.
Er word onderzocht of het medicijn dat ingezet is bij de bestrijding van de kwalijke igm proteïne wel aanslaat.
Er word onderzocht of het medicijn dat ingezet is bij de bestrijding van de kwalijke igm proteïne wel aanslaat.
Er volgt een hele spannende periode waar veel van afhangt.
Mijn leven en ons leven samen hangt hiervan af.
Dacht ik hiervoor wel eens aan de kwetsbare leeftijd van mijn vader, ( hij heeft de gezegende leeftijd van 99 gehaald) nu komen er gedachten aan mijn eigen sterfelijkheid in de stilte van de nacht.
Mijn leven en ons leven samen hangt hiervan af.
Dacht ik hiervoor wel eens aan de kwetsbare leeftijd van mijn vader, ( hij heeft de gezegende leeftijd van 99 gehaald) nu komen er gedachten aan mijn eigen sterfelijkheid in de stilte van de nacht.
Ik heb een haat-liefde verhouding met de nacht, wij liggen elkaar niet zo.
Ik laat me van de kwetsbaarste kant zien, terwijl hij stil en donker blijft.
Dan komt het verlossende woord, er is een match!
Wij kunnen ons geluk niet op!
Ik start met een doelgerichte immunotherapie in pilvorm.
Een unieke kans voor mij.
Deze immunotherapie is sinds 2014 internationaal op de markt gekomen,
het remt de groei van kanker.
Hoe werkt doelgerichte therapie?
Ik heb een haat-liefde verhouding met de nacht, wij liggen elkaar niet zo.
Ik laat me van de kwetsbaarste kant zien, terwijl hij stil en donker blijft.
Dan komt het verlossende woord, er is een match!
Ik start met een doelgerichte immunotherapie in pilvorm.
Een unieke kans voor mij.
Deze immunotherapie is sinds 2014 internationaal op de markt gekomen,
het remt de groei van kanker.
Hoe werkt doelgerichte therapie?
Doelgerichte therapie is een behandeling met medicijnen die specifiek aangrijpen op de kankercellen. Zo kan doelgerichte therapie kankercellen doden of de celdeling van kankercellen remmen. De medicijnen verspreiden zich via het bloed door uw lichaam. Ze kunnen op bijna alle plaatsen kankercellen bereiken. Een ander woord voor doelgerichte therapie is targeted therapy.
Vanaf dat moment is mijn medische situatie 180 graden omgekeerd.
Van heel slecht naar goed. De klachten van extreme moeheid, verwardheid, besluiteloosheid, slechte visus, en hoofdpijn nemen in enkele weken snel af. Als ik opsta en mezelf aankleed, hoef ik niet eerst te gaan zitten voordat ik verder kan.
Ik kan in een flow door naar de keuken waar ik koffie maak en de deuren opengooi... waar ik vervolgens de frisse lucht op mijn huid voel. Een gloednieuwe dag voor me, vol beloftes.
Een dag waar ik iets mee kan! Een dag waar ik aan deel mag nemen, het voelt als een welkome afwisseling na een periode van passiviteit. Dan wil je wel weer vooruit.
Er dienen zich zoveel nieuwe mogelijkheden aan.
Met kriebels in mijn buik loop ik naar de schuur om mijn E-Bike klaar te zetten, strakjes fiets ik even naar het dorp.
Het liefst 4 x op en neer, voor elke boodschap weer.
Ik ben die vrouw op de fiets met die grote glimlach...
Geen moeite is te veel, het gevoel van rijkdom wat ik ervaar bij alledaagse bezigheden alleen al is groot. Omdat ik nooit vergeet hoe het was, hoe machteloos en eenzaam ik me gevoeld heb en altijd besef dat het draait om vandaag. Morgen kan alles anders zijn.
Door deze manier van behandelen is er kwaliteit toegevoegd aan mijn leven.
Plotseling leef ik met een breder perspectief.
Alles is anders geworden.
Naast de vette pech van kanker heb ik het geluk dat deze medicijnen er zijn voor mij,
dat de kanker hiermee behandeld kan worden.
Onvoorstelbaar bijzonder en op momenten ook vreemd om te ervaren.
Ik ervaar dat ik af en toe vastloop in het omgaan van deze levensveranderingen.
Het heeft tijd nodig om volledig te durven vertrouwen op het medicijn en mijn lichaam.
Voorheen leefde je zonder toekomst, dat maakt je vleugellam.
Omdat ik mijn hernieuwde energie meteen wil omzetten in daden, (ik wil vliegen, er is geen tijd te verliezen) ben ik gestart met een opleiding waar ik fysiek aan kan deelnemen. Ervaringen delen met andere kanjers die streven voor hetzelfde doel is warm en inspirerend.
Hoe fijn is het om jezelf mentaal uit te dagen in persoonlijke groei?.
Ik voel me weer volop leven, samen met de groep ben ik opbouwend bezig en word gehoord en gezien.
Want hoe participeer je in de maatschappij als je er niet aan deelneemt?
Ik merk in mijn directe omgeving dat er enige reserves bestaan.
Dat is best moeilijk, hoe kunnen we er samen in geloven dat het voor lange tijd goed met mij gaat? De angst voor een recidief van de kanker speelt een grote rol.
Ik ben ervan overtuigd dat de mensen om me heen me alle geluk van de wereld gunnen.
Ze hebben het net te vaak fout zien gaan, vrees ik.
Dat maakt het wellicht zo moeilijk om mee te gaan in mijn flow, het vraagt nogal wat van iedereen.
Ik mis ondersteunende informatie,
niet over veilig landen maar over hoe veilig te vliegen.
Ik voel me soms als een kuiken dat uit het nest wordt gegooid, zo het diepe in.
Hoe om te gaan met het plotselinge veranderde perspectief,
waarin de mogelijkheden omslaan van zero naar 100, ook voor mijn gezin en familie.
Ik ervaar het als een gemis dat er tijdens de behandelingen van immunotherapie en voortvloeiende snelle veranderingen geen psycho sociale steun aangedragen wordt.
En dat vinden vele met mij, zo blijkt uit onderstaande tekst.
'Nazorg ex-kankerpatiënten schiet ernstig tekort.
Onderzoek Integraal Kankercentrum Nederland.(IKNL)Bron: nos
Hoeveel jaar na diagnose moet je leven om de ziekte als chronisch te bestempelen?
'Het is eerder in de geschiedenis voorgekomen dat een ongeneeslijke ziekte overging in een chronische ziekte. 100 jaar geleden stierven mensen aan diabetes, tot de insuline werd uitgevonden.
Hiv werd een chronische ziekte met de komst van aidsremmers, maar het stigma rondom deze ziekte bleef lang hangen.
Zo heeft bij de kanker de buitenwereld de veranderende werkelijkheid nog niet echt opgepikt.'
Bron; Volkskrant dec.2016 Oncoloog Schellens (AVL)
Ik ben een grote voorstander om de ondermijnde term ongeneeslijk te wijzigen in blijvendziek, als iets wat is en waar je mee kan leven.
Totdat het officieel tot een chronische ziekte behoort.
Ik ben me steeds meer bewust dat er een taak ligt weggelegd voor artsen en behandelaars. voor degene die immunotherapie krijgt aangeboden, de grote groep èchte overlevers van kanker. (inmiddels 800.000.00.)
Dat zijn de mensen met kanker die langer leven dan 20 jaar na de diagnose. Dan is het leven nooit meer hetzelfde, vandaag is de toekomst. Bewust leven vertraagt de tijd.Corona of niet, afstand bewaren en in lockdown? Kom maar op, de perioden van quarantaine in een ziekenhuis voor de chemo’s waren zoveel zwaarder dan thuis binnenzitten met alles om me heen en de gelegenheid om op ieder gewenst moment naar buiten te gaan. Vrijheid zit in je hoofd.
---------------------------gelukkig bewust--💗💗---------------------
Ik kan in een flow door naar de keuken waar ik koffie maak en de deuren opengooi... waar ik vervolgens de frisse lucht op mijn huid voel.
Een gloednieuwe dag voor me, vol beloftes.
Een dag waar ik iets mee kan!
Een dag waar ik aan deel mag nemen, het voelt als een welkome afwisseling na een periode van passiviteit.
Dan wil je wel weer vooruit.
Er dienen zich zoveel nieuwe mogelijkheden aan.
Met kriebels in mijn buik loop ik naar de schuur om mijn E-Bike klaar te zetten, strakjes fiets ik even naar het dorp.
Het liefst 4 x op en neer, voor elke boodschap weer.
Ik ben die vrouw op de fiets met die grote glimlach...
Geen moeite is te veel, het gevoel van rijkdom wat ik ervaar bij alledaagse bezigheden alleen al is groot.
Omdat ik nooit vergeet hoe het was, hoe machteloos en eenzaam ik me gevoeld heb en altijd besef dat het draait om vandaag. Morgen kan alles anders zijn.
Door deze manier van behandelen is er kwaliteit toegevoegd aan mijn leven.
Plotseling leef ik met een breder perspectief.
Alles is anders geworden.
Naast de vette pech van kanker heb ik het geluk dat deze medicijnen er zijn voor mij,
dat de kanker hiermee behandeld kan worden.
dat de kanker hiermee behandeld kan worden.
Onvoorstelbaar bijzonder en op momenten ook vreemd om te ervaren.
Ik ervaar dat ik af en toe vastloop in het omgaan van deze levensveranderingen.
Het heeft tijd nodig om volledig te durven vertrouwen op het medicijn en mijn lichaam.
Voorheen leefde je zonder toekomst, dat maakt je vleugellam.
Omdat ik mijn hernieuwde energie meteen wil omzetten in daden, (ik wil vliegen, er is geen tijd te verliezen) ben ik gestart met een opleiding waar ik fysiek aan kan deelnemen. Ervaringen delen met andere kanjers die streven voor hetzelfde doel is warm en inspirerend.
Hoe fijn is het om jezelf mentaal uit te dagen in persoonlijke groei?.
Ik voel me weer volop leven, samen met de groep ben ik opbouwend bezig en word gehoord en gezien.
Want hoe participeer je in de maatschappij als je er niet aan deelneemt?
Ik merk in mijn directe omgeving dat er enige reserves bestaan.
Dat is best moeilijk, hoe kunnen we er samen in geloven dat het voor lange tijd goed met mij gaat?
De angst voor een recidief van de kanker speelt een grote rol.
Ik ben ervan overtuigd dat de mensen om me heen me alle geluk van de wereld gunnen.
Ze hebben het net te vaak fout zien gaan, vrees ik.
Dat maakt het wellicht zo moeilijk om mee te gaan in mijn flow, het vraagt nogal wat van iedereen.
Ik mis ondersteunende informatie,
niet over veilig landen maar over hoe veilig te vliegen.
niet over veilig landen maar over hoe veilig te vliegen.
Ik voel me soms als een kuiken dat uit het nest wordt gegooid, zo het diepe in.
Hoe om te gaan met het plotselinge veranderde perspectief,
waarin de mogelijkheden omslaan van zero naar 100, ook voor mijn gezin en familie.
waarin de mogelijkheden omslaan van zero naar 100, ook voor mijn gezin en familie.
Ik ervaar het als een gemis dat er tijdens de behandelingen van immunotherapie en voortvloeiende snelle veranderingen geen psycho sociale steun aangedragen wordt.
En dat vinden vele met mij, zo blijkt uit onderstaande tekst.
'Nazorg ex-kankerpatiënten schiet ernstig tekort.
Onderzoek Integraal Kankercentrum Nederland.(IKNL)
Bron: nos
Hoeveel jaar na diagnose moet je leven om de ziekte als chronisch te bestempelen?
'Het is eerder in de geschiedenis voorgekomen dat een ongeneeslijke ziekte overging in een chronische ziekte. 100 jaar geleden stierven mensen aan diabetes, tot de insuline werd uitgevonden.
Hiv werd een chronische ziekte met de komst van aidsremmers, maar het stigma rondom deze ziekte bleef lang hangen.
Zo heeft bij de kanker de buitenwereld de veranderende werkelijkheid nog niet echt opgepikt.'
Bron; Volkskrant dec.2016 Oncoloog Schellens (AVL)
Ik ben een grote voorstander om de ondermijnde term ongeneeslijk te wijzigen in blijvendziek, als iets wat is en waar je mee kan leven.
Totdat het officieel tot een chronische ziekte behoort.
Ik ben me steeds meer bewust dat er een taak ligt weggelegd voor artsen en behandelaars. voor degene die immunotherapie krijgt aangeboden, de grote groep èchte overlevers van kanker. (inmiddels 800.000.00.)
Dat zijn de mensen met kanker die langer leven dan 20 jaar na de diagnose.
Dan is het leven nooit meer hetzelfde, vandaag is de toekomst. Bewust leven vertraagt de tijd.
Corona of niet, afstand bewaren en in lockdown?
Kom maar op, de perioden van quarantaine in een ziekenhuis voor de chemo’s waren zoveel zwaarder dan thuis binnenzitten met alles om me heen en de gelegenheid om op ieder gewenst moment naar buiten te gaan.
Vrijheid zit in je hoofd.
---------------------------gelukkig bewust--💗💗---------------------
Geen opmerkingen:
Een reactie posten
Dank voor je reactie.
Groet,
Ellen