Traditie

 Traditie

Elk jaar bracht je Kerstavond bij ons door, dat was traditie. We haalden je op of je reed zelf nog met de auto, hoe dan ook, je sloeg het nooit over. 

We waren met 4 generaties bij elkaar, 

jij, je kinderen, kleinkinderen én achterkleinkinderen. 

Zo hoort Kerst te zijn.🎄🌟❤️

Vorig jaar Kerst was speciaal, 

je was net thuis gekomen na maanden van revalidatie en kon hierdoor niet naar ons komen. 

Huib en ik besloten toen om alles om te gooien en op Kerstavond naar jou te komen met de nodige boodschappen, pannen en tafelversiering om een speciale kerstmaaltijd te koken voor jou en Jo.🎄

Wat was het gezellig en wat heb je genoten. 

Ik gaf je een mooi klein Symbolisch hartje en je was er zo blij mee. 

‘Oneindig in liefde verbonden’.❤️

Je was ontroerd. 

Toen wisten we nog niet dat het onze laatste Kerstavond samen zou zijn.

Dit jaar ben je in gedachten bij ons.

We missen je hier Pa, en niet alleen met Kerst. 🎄🌟❤️

   ———-gelukkig bewust—❤️❤️

let it snow let it snow let it snow

klinkt er vanuit de radio in de keuken. 

Sfeervolle kerstliedjes waar ik een mengeling van kwetsbare

Ellen Selder Berens

melancholie, blij verlangen en intense dankbaarheid bij voel. 

Ik betrap me erop dat ik de laatste dagen met een grote glimlach op mijn gezicht een beetje door het huis fladder. 

Een beetje zoals dansen, waarbij ik al een rondje heb gedraaid voordat ik bij het koffieapparaat sta (mijn guilty plessure), voor een zoveelste  heerlijk, warm, geurend kopje koffie. Hier kan ik zó van genieten, ik verheug me 's avonds als ik naar bed ga al op het eerste kopje koffie van de dag. 

Ik wil vluchten naar de stilte achter mijn gedachten

Ellen Selder Berens

Daar zit je dan. Slecht bericht.
Elk controlebezoek aan de Hematoloog hangt dit bericht als het zwaard van Damocles boven mijn hoofd. 

Mijn oren suizen, mijn keel wordt droog. Ik kijk van de Hematoloog naar Huib.

Hij grijpt mijn hand, ik voel zijn warmte. 

Even zijn we alleen met elkaar in die kille, klinische ruimte, waar niet alleen mijn leven maar dat van ons allemaal, een dramatische wending neemt.

De terugkeer van ongewenste celdeling is erger dan ooit tevoren. Voor de vierde keer ….

Ik wil vluchten naar de stilte achter mijn gedachten.

Maar er is haast geboden. 

Er worden allerlei onderzoeken gedaan en ik word doorgelicht van kop tot teen.

Er is hersenvocht afgenomen, dit word samengebracht met een relatief nieuw medicijn en vervolgens op kweek gezet. 
Er word onderzocht of het medicijn dat ingezet is bij de bestrijding van de kwalijke igm proteïne wel aanslaat.

Er volgt een hele spannende periode waar veel van afhangt. 
Mijn leven en ons leven samen hangt hiervan af.

Ik geloof dat...

Ellen Selder Berens

kracht in jezelf zit, dat je nooit kunt voorkomen dat je kinderen verdriet meemaken, dat je kanker nooit alleen hebt, dat je moet relativeren om het positieve in alles te blijven zien, dat je moet uitgaan van je mogelijkheden en niet van je beperkingen, dat je sterker bent dan je denkt, dat je nooit alleen bent, dat je het niet alleen hoeft te doen, dat je anderen om hulp moet vragen, dat anderen het fijn vinden om je te helpen, dat anderen niet weten waar jij behoefte aan hebt en wanneer en op wat voor manier, dat de meeste mensen bereid zijn je bij te staan met liefde, dat niets te gek is, dat je niet altijd blij kunt zijn, dat je het jezelf makkelijker kan maken door met de flow van het leven mee te gaan, dat je niet altijd hoeft te reageren, dat je goed bent zoals je bent, 

Kunst na kanker

Ellen Selder Berens

 Ik blijf graag in contact met de buitenwereld.  Er zijn talloze manieren om verbinding te maken met
anderen ook al heb je geen werk of collega's. Voor mij is het maken van kunst, in elke vorm,  de essentie van communicatie. Al voordat ik de diagnose kanker kreeg hield ik me bezig met schilderen. Na de diagnose kregen mijn schilderijen een verdieping, ik zou haast zeggen automatisch. Omdat je vorm geeft aan dat wat er leeft in je hart. Niets blijft zoals het is na de diagnose kanker. Je verzetten tegen die verandering heeft geen zin. Ik probeer elke dag mee te gaan in de flow van de dag. Dat gaat me de ene dag beter af dan de andere. Op de dagen dat ik moe opsta na een korte, gebroken nacht vanwege pijnlijke spierkrampen (neuropathie) kost het me meer moeite om mee te gaan in de flow. Er zijn dagen dat ik het penseel niet meer vast kan houden vanwege de krampen in mijn handen. Dat is het gevolg van de medicijnen die ik slik voor immunotherapie. Daar kom ik nooit meer vanaf, deze medicijnen houden mij in leven met een respectabele kwaliteit van leven tot nu toe. Het is soms zo makkelijk om toe te geven aan het gevoel van algehele malaise en lekker op de bank te blijven zitten, onder een dekentje. Daar is helemaal niets mis mee als je daar bewust voor kiest. Heel goed zelfs, lekker relaxen en genieten van een goed boek of gewoon maar alles over je heen laten komen. 

geen verjaardag is meer hetzelfde

© Ellen Selder-Berens

Het is 2007, 2^e paasdag, maar het is ook mijn 47^e verjaardag.

En ik lig met een kaal hoofd in het ziekenhuis.

Waarom is 47 jaar worden zo belangrijk voor mij? Waarom beschrijf ik nu niet mijn 45 of 46^e verjaardag.

Huib en de kinderen zitten naast mijn bed, een dochter draagt een mondkapje voor haar mond. Ze is wat verkouden en zonder dat kapje mocht ze niet naar binnen. En de arts is bezig om een nieuw infuus aan te leggen omdat dit verstopt was en iedereen keek ernaar. Het infuus werd weer in mijn voet aangebracht omdat de aders in mijn armen inmiddels moeilijk te vinden waren.

Het is 8 april 2008.

Mijn 47e verjaardag.
Niets speciaals, geen hoogtepunt, zoals je 18^e verjaardag, je 25^e of zoals je 50^e verjaardag zou kunnen zijn.

onzichtbaar ziek- een voordeel?

mijn werkplek

Mijn werkplek

Ik neem mijn bril af en wrijf eens stevig door mijn vermoeide ogen. 
Het is al laat in de avond, 23.00 uur.
Hoog tijd voor mij om te stoppen.
Huib heeft wat lichten gedimd en is al naar boven gegaan.
'Jaa, ik kom zo', roep ik nog, maar dat is alweer een half uur geleden.

Ik zit in mijn werkruimte, een ruimte beneden waar speciaal voor mij een hoekje is ingericht zodat ik rustig kan werken aan mijn blog.
Vanaf het moment dat ik op de zolder onwel ben geworden en ik mezelf met veel moeite slap en duizelig 2 trappen naar beneden heb gesleept, voel ik me veiliger op de begane grond.
Het besluit om mijn spullen naar beneden te plaatsen is hierna snel genomen.

Dagelijks breng ik hier een deel van mijn tijd door, dat verschilt van kort tot best lang, soms urenlang.
Het is heerlijke plek om weg te mijmeren, omring met mijn persoonlijke spulletjes, zoals foto's en speciale kaarten die ik ontvangen heb van speciale mensen om me heen.
Ik blader door mijn aantekeningen van de afgelopen jaren, luister naar muziek en lees door boeken die me inspireren.

Het gaat goed met mij, dus help ik anderen.

 

Ellen Selder Berens

In de afgelopen 20 jaar dat ik leef met kanker heb ik ervaren hoe belangrijk het is om in een veilige omgeving en met vertrouwen mijn verhaal te kunnen vertellen. Waarbij de persoon tegenover je goed luistert en niet oordeelt. Iemand die echt wil weten hoe het nu met je gaat, waarbij een woord soms genoeg is.

Ook waren er momenten dat ik me alleen en onbegrepen voelde en wilde hiermee mijn kinderen, vriendinnen of familie niet belasten met mijn onzekerheden of angst. Zij kwamen allemaal te dichtbij. Ik heb letterlijk geschreeuwd om psychosociale hulp in een tijd nadat ik weken in quarantaine was voor zware chemo behandelingen. Ik had grote behoefte aan iemand die met me meeleefde waarbij mijn angst of verdriet geen bedreiging was voor de ander.

Gaandeweg ben ik ze zeker tegengekomen, de zorgverleners met een echt zorg❤️. Je herkent ze meteen. Aan hun blik en hun stem, empathisch en oprechte aandacht. Vaak bleek de tijd beperkt, of bij een eenmalig contact, simpelweg omdat een collega dienst had bij de volgende afspraak.

Een veld vol Madeliefjes

 Hallo Ellen,

Het is maandagmorgen 08.30 uur. Ik heb net het ontbijt op en alles keurig in potjes gedaan voor de wekelijkse kweek. Urine, ontlasting en mondspoeling, het wordt allemaal zo gewoon, alsof het zo hoort in het leven. Het bloed is naar het lab en ik hoop zo dat de waarde goed is om naar huis te gaan. Neutrofielen, daar gaat het om in mijn geval. Om naar huis te mogen moeten die 0,5 zijn. De arts heeft er 0.3 van gemaakt, als ik thuis maar heel voorzichtig ben. Het gaat tergend langzaam omhoog. 

0.15 0.17 0.19 en gisteren 0.24  Nu maar hopen dat het straks 0.3 is, dan is het eindelijk zover, 8 weken hier liggen is niet niks. De 2e ronde vraag ik internet aan, zodat je een beetje de wijde wereld in kan. Verder voel ik me "goed", snel moe, je denkt dat je heel veel kunt, dus niet. Ik kijk uit naar thuis, naar bloemen en dingen die hier niet mogen. Maar alles bij elkaar mag ik niet mopperen, het gaat goed.

Ellen Selder Berens

 Ik heb het alleen maar over mezelf Ellen, terwijl ik je wil bedanken voor je leuke volgeschreven kaart en het vers geplukte madeliefje. Inderdaad zal het fijn zijn om de zon en wind in mijn gezicht te voelen, als ik weer buiten kom. Ik hoop zo dat ik uiterlijk dinsdag thuis ben en dat verwacht ik ook. Voor mijn man is er dan ook even rust. Hij komt 's morgens en 's avonds naar het ziekenhuis en is met niets anders bezig. In 8 weken heeft hij wel 400 km gereden. Mijn kleinkinderen vinden het ook tijd dat Oma thuis komt.

Ellen, misschien kunnen we de 2e ronde e-mailen, ik weet niet of jij dat doet. Schrijven is ook gezellig. 

Heel veel groetjes, Ans

Brief aan mijn moeder

Regelmatig heb ik een goed gesprek met mijn moeder of schrijf ik een brief aan haar, over de dingen die me bezighouden. Ze overleed op 47 jarige leeftijd aan kanker, een week na mijn 11e verjaardag. Het gemis aan haar is groot, in mijn herinnering was ze de liefste moeder die je je kon wensen. Ik voel me nog altijd verbonden met haar omdat ik haar mijn gedachten toevertrouw. Zo is zij zelfs over de dood heen een inspiratiebron voor mij, dat uit zich in een schilderij, gedicht of in woorden. Deze brief schreef ik in mei 2014, midden in zware chemobehandelingen, vanwege nieuwe uitzaaiingen in mijn hoofd.

"Lieve Mam, er is weer zoveel gebeurd de laatste tijd, ik moet even met je praten. 

Ellen Selder Berens

Vanmiddag heb ik bericht gekregen, morgenvroeg dinsdag 17 juni moet ik me weer melden voor opname. Ik laat alles uit mijn handen vallen en ga direct mijn tas pakken. 

Ik ben op dat moment bezig met schilderen en voel me goed. Al echt aangesterkt dus, na een zware maand van chemo. Ik ben klaar voor de volgende maand van chemo behandelingen die lopen volgens het behandelplan. Of het meevalt weet ik je achteraf pas te vertellen. Ik ga voor goed resultaat, niet minder. In de afgelopen twee weken dat ik even thuis mocht zijn, heb ik veel genoten. Van het oppassen op Saartje, wandelen in de natuur, het schilderen en samen zijn met Huib. Die herinneringen neem ik nu mee, Deze dag van opname krijg ik geen behandeling  en wordt er ook nog geen infuus aangesloten. Dat verbaast me. De volgende ochtend heb ik een gesprek met de zaalarts, de eerste keer dat ik kennis met hem maak, Dat komt mede doordat ik bij deze opname weer op een ander deel van de afdeling lig, een andere kamer, ook een andere zaalarts. 

Was dat ook zo toen jij met kanker in het ziekenhuis lag? Was jij ook zo bang? Wat waren je zorgen toen? Wat had ik hier graag met je over gesproken.

Hij laat zijn stem horen, misschien voor de laatste keer.

"Het water stijgt en staat aan onze lippen. Terwijl mijn broer een inschatting maakt hoe we de gevaarlijke oversteek gaan maken door de wild kolkende rivier met de auto, kijk ik achterom

Ellen Selder Berens

naar Pa, die op de achterbank zit en zie dat zijn gezicht is getekend door angst, doodsangst. Hij wil zo graag de overkant behalen! Mijn broer bestuurt de auto waar we met ons drietjes inzitten en hij besluit  dat er maar een weg is en dat is recht door de wilde rivier om aan de andere kant uit te komen. Ik ben bang, doodsbang en voel mijn spieren verkrampen. Ik zet me schrap. Op het moment dat de auto onder water verdwijnt kijk ik nog eenmaal om naar mijn vader, hij is een soort van bewusteloos en hangt er slapjes bij. Is dan alles voor niets geweest? Dan raken we het vaste land en rijden we langzaam uit de woeste rivier. We hebben de overkant gehaald! Ik draai me om en kijk naar Pa die  langzaam bijkomt en zich herstelt van dit hachelijke avontuur". 

In Beeld- Ellen Selder Berens over Kunst na kanker

 Ik was blij verrast met het verzoek mee te werken aan een item over Kunst na kanker voor de LON (Locale Omroep Nuenen) het dorp waar ik woon.

Op dinsdag 23 februari was het dan zover, 

Edith stapt bepakt met camera en statief mijn atelier binnen, best spannend. 

Wat volgt is een fijn, inspirerend gesprek van 3 uur, zóveel is er te vertellen over mijn doel en missie voor Kunst na kanker, er komen verschillende vragen aan bod, waar ik graag antwoord op geef.

-Waar staat Kunst na kanker voor?

 -Wat heeft ertoe geleid om te Kunst na kanker op te richten? 

-Wat betekent kunst, beeldende expressie voor jou in je leven met kanker?

-Waarom schilder je voor het KWF?

-Wanneer verwacht je de eerste expositie te organiseren?

-Wie en wat wil je bereiken met Kunst na kanker?

-Waar haal jij je kracht vandaan om elke dag weer door te gaan?

- Hoe zorg je voor de verbinding en begeleiding binnen Kunst na kanker in deze moeilijke coronatijd?

-Hoe kan zowel de kunstenaar voor exposities als de persoon die creatief begeleidt wil worden bij kanker zich aanmelden bij Kunst na kanker?

Het resultaat na deze ochtend is een prachtig filmpje waarin Kunst na kanker in beeld is gebracht. Je begrijpt dat niet alle vragen terugkomen in het filmpje, maar waar ik je wel antwoord op wil geven.

Kijk hiervoor op de site van kunst na kanker  www.kunstnakanker.nl 

Ook voor andere vragen kun je me altijd bereiken.

Hartgroet en veel kijkplezier! 

Ellen Selder Berens

Met speciale dank aan Edith van Zalinge (freelance journalistiek filmmaker)

Link naar film over Kunst na kanker  (You Tube)

https://youtu.be/Gscp2j-f4Qw

Kunst na kanker gaat in actie voor KWF!

.

Ellen Selder Berens

Voor al die miljoenen levens maakt KWF Kankerbestrijding al ruim 71 jaar het verschil. KWF bestrijdt niet alleen de ziekte maar zet zich ook in voor een beter leven met kanker.

Door levensreddend onderzoek of het snel bereikbaar maken van dure geneesmiddelen. Maar net zo goed met initiatieven als inloophuizen en de community kanker.nl om iedereen die leeft met kanker te ondersteunen. 

En KWF mobiliseert heel Nederland voor de gezamenlijke missie. 

Minder mensen die kanker krijgen, meer mensen die genezen en meer mensen die beter leven met en na kanker. 

Omdat er zoveel is om voor te leven.

KWF. Tegen kanker. Voor het leven. Bron: KWF.

Door behandeling met immunotherapie heb ik zelfs nog jaren na de diagnose ongeneeslijk kanker een redelijk goede kwaliteit van leven en dat gun ik andere ook zo van harte. 

Niets is meer gewoon als je geconfronteerd bent met je sterfelijkheid. 

Niets is vanzelfsprekend.