onzichtbaar ziek- een voordeel?


mijn werkplek

mijn werkplek

Ik neem mijn bril af en wrijf eens stevig door mijn vermoeide ogen. 
Het is al laat in de avond, 23.00 uur.
Hoog tijd voor mij om te stoppen.
Huib heeft wat lichten gedimd en is al naar boven gegaan.
'Jaa, ik kom zo', roep ik nog, maar dat is alweer een half uur geleden.

Ik zit in mijn werkruimte, een ruimte beneden waar speciaal voor mij een hoekje is ingericht zodat ik rustig kan werken aan mijn blog.
Vanaf het moment dat ik op de zolder onwel ben geworden en ik mezelf met veel moeite slap en duizelig 2 trappen naar beneden heb gesleept, voel ik me veiliger op de begane grond.
Het besluit om mijn spullen naar beneden te plaatsen is hierna snel genomen.

Dagelijks breng ik hier een deel van mijn tijd door, dat verschilt van kort tot best lang, soms urenlang.
Het is heerlijke plek om weg te mijmeren, omring met mijn persoonlijke spulletjes, zoals foto's en speciale kaarten die ik ontvangen heb van speciale mensen om me heen.
Ik blader door mijn aantekeningen van de afgelopen jaren, luister naar muziek en lees door boeken die me inspireren.


inspiratie
Maar niets inspireert me meer dan mijn eigen leven
Ik verbaas mezelf nog wel eens dat ik open en oprecht schrijf over mijn ervaring met kanker.
Hier is veel aan vooraf gegaan, ik heb mezelf overwonnen.
Ik heb veel bijgeleerd, wetende dat ik mezelf te kort doe als ik mijn kwetsbare kant niet laat zien.
Dat ik mezelf en anderen te kort doe als ik altijd de indruk geef alsof ik alleen maar sterk ben en altijd in mijn kracht sta.

Want dat is natuurlijk ook niet zo, vaak overvalt mij de angst of voel ik me machteloos en verlang ik naar een luisterend oor en die arm om te heen.
Dat is het moment dat ik tijd neem voor mezelf, om te voelen en bewust stil te staan bij het moment, te gaan schrijven of een lunchafspraak maak met een vriendin.
Om mijn hart te luchten, om te delen.
Nu weet ik ook dat mijn verhalen een inspiratie voor anderen kunnen zijn waarin zij erkenning en herkenning ervaren, dit blijkt uit de vele positieve reacties die ik krijg.

onzichtbaar ziek

Ik kwam er na de diagnose al snel achter dat mijn ziekte onzichtbaar is.
Uiterlijk verandert er niet veel aan mij, (iets wat ik als positief ervaar) maar voor de omgeving betekent dit vaak dat je dan ook niet ziek bent.
Ik zag dit gegeven lange tijd als een voordeel.
Jarenlang heb ik verstoppertje gespeeld als kankerpatiënt.
Deze rol van patiënt krijg je van de een op de andere dag in je schoot geworpen, 
ik wist niet hoe ik ermee om moest gaan.

Op momenten dat ik in 'nieuw' gezelschap was, kon ik mezelf verstoppen.
Omdat zij niets wisten van mij en ik hen ook niets vertelde.
Om maar geen moeilijke gesprekken te hoeven voeren over kanker en de dood, om maar geen zielige blikken op mij gericht te voelen, want ik was niet zielig en ik voelde me ook niet zielig. 
Ik wilde geen medelijden, wel medeleven.
Niemand wil medelijden, medelijden laat een negatief gevoel achter.
Maar ik kon toen mijn gevoel over kanker niet altijd en over goed onder woorden brengen.
hierdoor hield ik het liever geheim.

Dan hoefde ik er ook niet mee om te gaan.
Op vakanties ging ik door voor een gezond persoon en praatte ik ongestoord over koetjes en kalfjes.
Vooral lekker hard lachen, flauwe grappen maken en klagen over het weer.
Zonder de verbaasde blikken van mijn naaste omgeving op mij gericht die een stil verwijt en onbegrip inhouden.
--Hoe kan je zo doen terwijl je ongeneeslijke kanker hebt??-
Maar ik vond het heerlijk om te doen alsof een blaasontsteking mijn grootste zorg ooit was.
Vaak deed ik alsof de hele sores rondom kanker niet bestond in mijn leven.
Als iemand mij aansprak over kanker, voelde alsof het over iemand anders ging.

coping

Hoe ga je om met de tegenslagen in je leven?

Als de kanker voor de tweede keer terug komt  en ik hiervoor maandenlang een behandeling met chemo onderga, neem ik nauwelijks deel aan het sociale leven.
Ik had al mijn energie en kracht nodig om hier doorheen te komen.
Nog tijdens de herstelperiode verhuizen wij naar een rustig dorp even verderop.
Op de dag van de verhuizing staat de bus met verhuisdozen voor de deur en de ambulance.
Ik werd met spoed vervoerd naar het ziekenhuis in Nijmegen, 1 uur verderop.
De voorbereiding van de verhuizing hadden hun tol geëist,
hoge koorts, verwardheid en afasie waren het gevolg, mijn lichaam functioneerde niet meer.

Huib volgde per auto, de nieuwe buren en onze vrienden bleven geschrokken achter.
Het inruimen van de verhuisdozen werd onverhoopt overgelaten aan andere, vrienden en familie.
Als ik een week later naar huis mag, ben ik verzwakt en o, zo benieuwd naar onze nieuwe woning.
Hoe zal het eruit zien?
Voordat ik op bed ga liggen omdat ik extreem moe ben, wil ik onze nieuwe woning zien en loop ik gesteund door Huib naar binnen.

Het huis is ingericht, er staat een nieuwe grote wandkast (die ik niet herken omdat ik er niet bij was toen hij werd gekocht) en de houten vloer is inmiddels gelegd.
De dozen zijn leeg, de inhoud staat her en der verspreid. Meubels zijn geplaatst.
Er is nog veel te doen, maar iedereen heeft hard gewerkt om het klaar te maken.
Ik kan alleen maar huilen. Zoveel emoties.
Huilen om de gemiste kans om samen met Huib ons huis in te richten.
Huilen om de hulp van lieve mensen om ons heen.
Huilen van blijdschap door het besef dat ik een nieuwe kans krijg om van dit huis ons warm thuis te maken.

Een ziekte als kanker en verhuizen staan hoog op de lijst van grote stressfactoren, wat vaak leidt tot echtscheiding. Niet bij ons, wij weten en waarderen wat we aan elkaar hebben en gaan er elke keer weer vol in. 'Never change a winning team'.

Wij woonden naast een winkel die veel hinder en geluidsoverlast met zich meebracht,
en gaan naar een rustige omgeving die meer aangepast is op herstel van mijn zieke lichaam.
Angst om jong te sterven die zich had vastgezet in mij.
Maar die angst bleek voorlopig ongegrond te zijn.

Vol verbazing zijn we als blijkt dat het bergopwaarts met me gaat in plaats van bergafwaarts.
Ik zou een nieuwe start maken in onze nieuwe woonplaats en wil de Ellen zonder kanker zijn.
Ik sluit me aan bij een Bridgeclub, word lid van een schildersvereniging en geef me op voor een cursus beeldhouwen.
Ik koos ervoor om samen te zijn met vrolijke mensen die mij alleen kennen als de Ellen die houdt van lachen en creatief zijn door te schilderen. Ik vertel niemand dat ik kanker heb.

Zo graag wil ik de draad weer oppakken die ik heb moeten laten vallen toen ik plotseling ziek werd. Ik wil afstand nemen van alles dat met ziek zijn te maken heeft.
Zo graag wil ik dat, dat ik de waarheid achter mezelf totaal ontken, ik ontken mezelf.
Nu noem ik het een vlucht, niet erkennen wat er is, een verkeerde invulling van Carpe Diëm, verkeerde positiviteit, een plank voor mijn kop, angst, onmacht, whatever.
Het was de manier van coping waar ik toen voor koos.

onzichtbaar ziek is een nadeel

Ik ben erachter gekomen dat er meer nadelen dan voordelen zitten aan onzichtbaar ziek zijn.
Door mezelf voor te doen als een ander persoon , raakte ik meer en meer verwijderd van mezelf.
Per dag voelde ik me ongelukkiger worden en herkende mezelf niet meer in de gespreksonderwerpen van anderen, ik begreep vaak niet waar ze over spraken.
Mijn gedachten komen steeds vaker in conflict met wat ik hoor en voel.

Er is een moment waarop een groepje gasten op een feestje klagen over een luxe probleem.
Ik zou er alles voor over zou hebben om dat mee te mogen maken, ben toch blij met jullie hebben, dacht ik bij mezelf.
Niet reëel om zo te denken, dat besefte ik wel.
Iedereen heeft recht op zijn of haar problemen. Groot of klein.
Op dat moment reageer ik niet, maar keer met een knoop in mijn maag naar huis.
Het kwam voor dat ik plotseling emotioneel werd tijdens een bepaald onderwerp.
Terwijl ik wist dat niemand iets zei of deed om mij te kwetsen, voelde ik me toch vaak wel gekwetst.
Dat is moeilijk, Voor iedereen.

Een ander nadeel van onzichtbaar ziek zijn is dat niemand het zag als ik op een willekeurig moment overvallen werd door fysieke klachten.
Buiten Huib om dan, die ziet gelijk aan mij of het niet goed zit.
Vaak kreeg ik kreeg een plotselinge vermoeidheid of een verhoogde druk in mijn hoofd. Hierna werd ik duizelig en zag ik wazig en wilde ik zo snel mogelijk naar huis, voordat deze symptomen zich verder ontwikkelde als een neurologische stoornis waarbij er lichaamsfuncties uitvallen.
Snel mompelde ik iets van 'ik voel me niet lekker' en was al weg voordat iemand het in de gaten heeft.
Dat snelle vertrek werd niet altijd begrepen of in dank afgenomen.

inzicht

© Ellen Selder Berens
Op een dag stel ik mezelf de vraag 
'waarom begrijpt niemand me?'  

Ik voelde me meer en meer onbegrepen.
Maar ik weet ook dat als ik voel dat mijn omgeving veranderd naar mij toe, dat het tijd is om bij mezelf naar binnen te gaan.  Om mijn gevoelens en gedachten te overdenken.
Wat speelt er allemaal? Hoe ga ik hiermee om?  Wat heb ik nodig?
Na deze zelfreflectie kwam het volgende besef en inzicht.

Hoe kunnen de mensen goed reageren naar mij toe als ik mezelf niet
open, eerlijk en  kwetsbaar opstel? 
Ik ontneem iedereen de kans om mij te begrijpen en met me mee te leven,
om mij te steunen en te helpen met waar ik hulp bij nodig had.
Ik doe mezelf hiermee zoveel tekort. Ik wil me niet meer alleen voelen.

Dat is het moment van grote ommekeer bij mezelf, ik ga het anders aanpakken.
Ik ga niet alleen eerlijker zijn tegenover mijn omgeving, ik wil bovenal eerlijk zijn tegenover mezelf.
Door me niet anders voor te doen dan ik me voel.
Door te erkennen dat ik ziek ben en dat de kanker niet te genezen is. Erkennen.
Door in te zien dat ik niet altijd sterk hoef te zijn en dat het geen zwakte is als ik toegeef dat ik het soms helemaal niet zie zitten. Ik wilde verbondenheid, met mezelf en mijn omgeving.
Door niet zo streng voor mezelf te zijn, maar meer van mezelf te houden.
Deze kwetsbaarheid werd tevens ook mijn kracht.

'Jij hebt jouw manier, ik heb mijn manier.
Wat is de beste correcte en enige manier?
Simpel, die bestaat niet'.
Nietsche



                                            --------------------------------gelukkig bewust 💗💗--------------------


  










15 opmerkingen:

  1. Mooie blog, een duidelijk verhaal zoals het dus echt is ervaren 💞
    Via twitteraccount @voeten

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Goed geschreven, duidelijk en niet langdradig snel naar de eind conclusie die door voortschrijdend inzicht 180 graden gedraaid is.
    En dat maakt het weer extra interessant!
    Je man Huib xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ik vind het goed dat je een voortschrijdend inzicht in je verhaal toont, dat maakt het weer extra interessant.
    Je man Huib xxx

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. ❤️ Ik probeer telkens weer mijn innerlijke groei te beschrijven door nieuwe inzichten te delen.

      Verwijderen
  4. Een open blog waar zoveel herkenning in zit, maar ook zo waar "onzichtbaar ziek" het verstoppen van je ziekte.... Aanrader om te lezen geeft een heel open blik in het "ziek" zijn en tot jezelf terug te keren en te leren kwetsbaar te kunnen zijn

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Een open blog waar zoveel herkenning in zit, maar ook zo waar "onzichtbaar ziek" het verstoppen van je ziekte.... Aanrader om te lezen geeft een heel open blik in het "ziek" zijn en tot jezelf terug te keren en te leren kwetsbaar te kunnen zijn !!
    Evert Mulder
    @078Dordt

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dankje Evert, voor deze mooie recensie op mijn blogpost ‘onzichtbaar ziek, een voordeel’?.
      Je hebt de kern geraakt. 🍀

      Verwijderen
    2. Graag gedaan en met oprechte aandacht want de "kern" van je blog kan heel behulpzaam zijn voor een ieder van ons!🍀🍀
      Evert Mulder
      @078Dordt

      Verwijderen
  6. We maken in ons leven allemaal een reis met dezelfde bestemming. Alleen heeft iedereen zijn eigen route. Wij leren veel van jouw inzichten die jij over jouw reis deelt waarvoor dank!

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Herkenbaar! Als je jezelf niet laat zien kan een ander je ook niet zien! Er is geen echt contact en je vervreemdt van jezelf. Mogelijk heb je dit soms nodig als bescherming omdat er pijn, verdriet etc. is. Je bijvoorbeeld “gewoon” wilt zijn; even geen kanker.. fijn dat het inzicht kwam en je weer instaat was de verbinding met jezelf en de ander aan te gaan! Mooi beschreven!

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Je bericht is heel herkenbaar! Als je jezelf niet laat zien; ziet een ander je ook niet. Hierdoor kan je ook van jezelf vervreemden. Wellicht is het soms even nodig vanwege pijn, verdriet.....even “gewoon” geen kanker...fijn dat het inzicht kwam en je weer de verbinding met jezelf en de ander kunt aangaan. Mooi beschreven!
    Aaltje Jansen

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Mooie gezegd en zo waar!
    Er spreekt ervaring uit met ziek zijn. Fijn dat je reageert en herkenning vind in mijn verhalen.
    De herkenning is wederzijds, Aaltje.
    Ik hoop hiermee een steun te mogen zijn, zoals jouw reacties steunend zijn voor mij.❤️

    BeantwoordenVerwijderen

Dank voor je reactie.

Groet,
Ellen