Ellen Selder Berens |
Ik blijf graag in contact met de buitenwereld. Er zijn talloze manieren om verbinding te maken met
anderen ook al heb je geen werk of collega's. Voor mij is het maken van kunst, in elke vorm, de essentie van communicatie. Al voordat ik de diagnose kanker kreeg hield ik me bezig met schilderen. Na de diagnose kregen mijn schilderijen een verdieping, ik zou haast zeggen automatisch. Omdat je vorm geeft aan dat wat er leeft in je hart. Niets blijft zoals het is na de diagnose kanker. Je verzetten tegen die verandering heeft geen zin. Ik probeer elke dag mee te gaan in de flow van de dag. Dat gaat me de ene dag beter af dan de andere. Op de dagen dat ik moe opsta na een korte, gebroken nacht vanwege pijnlijke spierkrampen (neuropathie) kost het me meer moeite om mee te gaan in de flow. Er zijn dagen dat ik het penseel niet meer vast kan houden vanwege de krampen in mijn handen. Dat is het gevolg van de medicijnen die ik slik voor immunotherapie. Daar kom ik nooit meer vanaf, deze medicijnen houden mij in leven met een respectabele kwaliteit van leven tot nu toe. Het is soms zo makkelijk om toe te geven aan het gevoel van algehele malaise en lekker op de bank te blijven zitten, onder een dekentje. Daar is helemaal niets mis mee als je daar bewust voor kiest. Heel goed zelfs, lekker relaxen en genieten van een goed boek of gewoon maar alles over je heen laten komen.
Het wordt anders als je in een neerwaartse spiraal komt vanwege je veranderde omstandigheden. Daar moet je weer uit zien te komen. Jij bepaalt zelf wat je ervan maakt, elke dag opnieuw. Het leven is van jou. Mijn leven is van mij. Op de dagen dat ik voel dat de realiteit van de dag me zwaar valt en graag wil gaan schilderen maar de (negatieve) gedachtestroom in mijn hoofd me niet met rust laat, kies ik er bewust voor om juist dan te gaan schilderen. Na een buitenwandeling is mijn hoofd vaak weer fris waarna ik opgeruimd aan het schilderen begin. Het leidt af, mijn gedachtes nemen een andere wending gaandeweg het proces. Ik ga letterlijk mee in de flow van het proces, op dat moment.
Een proces waarbij ik zelf bepaal hoe het beeld eruit komt te zien en wat ik wil zeggen, vaak blijkt dat beeld herkenbaar voor anderen die ook geraakt zijn door kanker. Alsof we na die verpletterende diagnose een universeel gevoel delen en dat vooral de erkenning van dat gevoel zo belangrijk is. We praten niet graag en makkelijk over het verdriet, de pijn en de vaak blijvende gevolgen van behandelingen die ons beperken. Ik noem het verborgen verlies. Er is moed voor nodig om toe te geven dat niet alles lijkt zoals het is, dat je soms worstelt met je veranderde lichaam. Je moet over een hoge drempel heen om naar de ander over te brengen dat er ondanks de goede dagen ook dagen zijn waarop het ronduit slecht gaat. Als je dat kunt toegeven ben je al meer in verbinding met jezelf en is de drempel lager om echt gehoord te worden door de ander. Dan kun je beginnen met accepteren dat niet alle veranderingen slecht zijn en dat je er vaak niet omheen kunt. Juist omdat het proces van acceptatie, verwerking en heling bij het schilderen zo'n grote rol inneemt heb ik in 2019 Kunst na kanker opgezet.
Wat een mooie blog en wat een krachtige coping houdt jij erop na! Fijn dat je daarmee zoveel anderen kunt inspireren!
BeantwoordenVerwijderenDankjewel voor je mooie compliment.
VerwijderenIk ben graag inspirerend voor degene die ervoor open staan.
Warme groet
Ellen
Zo waar wat hier beschreven wordt.
BeantwoordenVerwijderenAnoniem
Inderdaad. En veel mensen denken oh, je bent kankervrij, dus ook klachten vrij.
BeantwoordenVerwijderenWant aan de buitenkant zie je weinig aan mij.
Maar van binnen...pfff.
Tamara Berlingen (twitter)
Onzichtbaar ziek is zeker niet altijd een voordeel.
VerwijderenAan de ene kant kan je 'anoniem' ergens zijn, zonder al de goedbedoelde vragen, aan de andere kant is openheid belangrijk om erkenning te krijgen voor je onzichtbare beperkingen. Ik schreef er eerder hier een blog over.titel is "Onzichtbaar ziek.
Nooit meer de oude.
BeantwoordenVerwijderenOnbevangenheid kwijt, altijd moe, slechte dagen, pijn en angst.
Financiƫle problemen, relationele problemen.
Verlies van baan of moeten veranderen. Ze komen allemaal voorbij.
Jolanda van der Kolk (twitter)
Herkenbaar.
VerwijderenVooral het verlies van mijn baan, dat hakte erin bij mij.
Het heeft jaren geduurd om opnieuw te definiƫren wie ik was nadat ik in een klap mijn baan en mijn gezondheid verloor.
Wat ik benoem zijn, goddank, niet de opties die allemaal bij mij voorbij zijn gekomen.
BeantwoordenVerwijderenMaar sommige wel. Dit zijn de opties die ik om me heen langs zie komen.
Maar bijna niemand durft er open over te zijn. Want..."ja, je mag blij zijn dat je nog leeft".
Zeker ben ik dat, echter... Leven met de dagelijkse confrontatie door welk van de genoemde symptomen ook, is a hell of a ajob.
Veel te weinig aandacht voor.
Veel mensen denken ook dat dat alleen is bij chemo.
Maar ook bestraling richt grote blijvende schade aan. Geen arts bereid je daar op voor.
Precies dat dus....
Jolanda van der kolk (twitter)
Er is nog veel winst te behalen als het gaat over communicatie tussen de arts en zijn patiƫnt. Communicatie is het moeilijkste wat er is, naast goed luisteren. Ik ben voor duidelijkheid en bereid me altijd voor als ik op controle ga naar de Hematoloog. Door alles op te schrijven wat ik wil vragen en hoe het met mij is gegaan in de tussenliggende periode. Zodat ik duidelijk kan zijn over hoe, welke en wanneer ik eventuele klachten kreeg.
VerwijderenIk neem me ook voor om zijn kantoor niet te verlaten voordat mijn vragen zijn beantwoordt. Natuurlijk hou ik wel rekening met zijn tijd en de drukte in de wachtkamer. Ik neem niet onnodig zijn tijd in beslag, maar neem mezelf en mijn ziekte wel serieus door er met de arts naar te kijken. Naast de arts draag je als patiƫnt ook verantwoording voor heldere communicatie. Ik heb echt moeten leren om patiƫnt te zijn, daar gaat een tijdje overheen. Maar als je dat doorhebt dan kun je aan je arts makkelijker doorgeven waar jij behoefte aan hebt, bv duidelijke en eerlijke informatie over de behandelingen. Vraag ernaar en als de arts dan alsnog niet op je verzoek ingaat, ben je vrij om te wisselen van arts. Bespreek dit met de huisarts, zij?hij kan voor je hierin bemiddelen. Maar blijf vooral niet lopen met die knoop in je maag.
Jolanda, je hebt het in je berichtje over verschillende opties...Maar het zijn geen opties, het zijn allemaal gevolgen van de kanker. Daar heb je geen keuze in, helaas.